9月20日，國家衛(wèi)生健康委、科技部、工業(yè)和信息化部 國家藥監(jiān)局、國家中醫(yī)藥局、中央軍委后勤保障部六部門聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于公布第二批罕見病目錄的通知》（國衛(wèi)醫(yī)政發(fā)〔2023〕26號）。據(jù)了解，該目錄共收錄了86種罕見病，共涉及17個學(xué)科，包括血液科、皮膚科、風(fēng)濕免疫科、兒科、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科等。截至目前，我國共有207種罕見病納入目錄。
《第二批罕見病目錄》的出臺，為加強我國罕見病管理、提高罕見病診療水平、維護罕見病患者健康權(quán)益提供法律依據(jù)。對于未來罕見病診療保障事業(yè)的推動，提升罕見病診療能力、促進藥物可及、健全患者保障體系將具有重要指導(dǎo)意義，讓更多罕見病患者看到希望。
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